Grupo de amigos denominado “Peladeiros de Plantão” organiza BINGO BENEFICENTE para ajudar Felipe Saraiva, filho do MAJOR MOTO TAXI. ( Foto Acima)
Entenda o caso: Major Moto Taxi teve dois filhos homens e os dois tiveram um doença genética chamada ADRENOLEUCODISTROFIA que só da em homens, um dos filhos já faleceu e outro encontra – se muito doente!
Entenda a doença:
A adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos. A doença atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade.
Fisiopatologia da Adrenoleucodistrofia
A adrenoleucodistrofia altera a mielina, proteína presente na parte branca do sistema nervoso. O sistema nervoso funciona como uma espécie de circuito eléctrico e a mielina tem a função de isolamento das células nervosas deste circuito. Quando há alteração na mielina, a condução deixa de ser feita corretamente e o sistema nervoso vai perdendo suas funções.
Sintomas da Adrenoleucodistrofia
Os sintomas da adrenoleucodistrofia vão surgindo aos poucos. O indivíduo perde as funções da adrenal, as capacidades de falar e interagir, tem que usar óculos devido ao estrabismo, tem dificuldades para andar, passa a se alimentar através de uma sonda, tem muitas convulsões e em pouco tempo o indivíduo fica como que em estado de coma. Tudo acontece pois seu corpo não consegue se manter sozinho, necessitando da ajuda de aparelhos.
Expectativa de vida na Adrenoleucodistrofia
A adrenoleucodistrofia pode manifestar-se nos primeiros meses de vida do bebê e neste caso, a expectativa de vida é de 5 anos. Se ela manifestar-se entre os 4 e os 10 anos de vida, a criança tem uma expectativa de vida de aproximadamente 10 anos e quando a doença manifesta-se na vida adulta o indivíduo pode viver por muitas décadas, embora a deteriorização do sistema nervoso seja igualmente progressiva.
Tratamento para Adrenoleucodistrofia
O tratamento da adrenoleucodistrofia é feito com o uso de hormônios das glândulas adrenais e com o óleo de Lorenzo, para retardar a evolução da doença. Fisioterapia e psicoterapia também são indicados.
O transplante de medula óssea pode ser indicada em casos específicos. O ácido docosa-hexaenoico é indicado para o tratamento da adrenolecucodistrofia neonatal, mas atualmente a adrenoleucodistrofia ainda não tem cura.
O filme “O óleo de Lorenzo” retrata a história de um menino que possui Adrenoleucodistrofia e é baseado em fatos reais.
As doações continuam quem quiser ajudar é só ligar no (87) 9 – 9102-7053 falar com Major Moto Taxi – Pai de Felipe Saraiva.
Que Deus abençoe a todos!
